- まあるい人生の上で -

雨の中、紫陽花が、淋しげ気にゆれていた6月の終わり、親友の死を知らせる電話が鳴った。昨年の春にも友と別れをつげたばかりだった。この6年半の間に一体、幾人の友が手の届かない遠いところへ旅立ってしまっただろう。

私たちの病名、若年性慢性関節リウマチ。原因不明。進行速度は個人差はあるが、発病より5〜6年で全身の関節が侵されてゆく。肩、肘、手首、指、首、あご、膝、足首、股関節・・・確実に攻め寄ってくる。全身が醜くゆがんでしまって自由が利かなくなっても病魔は許してはくれない。腫れた関節をこれでもか！これでもか！というように突っつき痛めつける。
眠っていても、起きていても、食事をしていても、おしゃべりをしている時も痛みで神経の休まる時はない。そのくせ、この病気で死ぬことはない。痛めつけられ、薬づけになって弱った体は、様々な他の病気を併発する。結局、他の病名で死亡するというなんとも卑怯な病気だ。こうして、様々な病気を併発して多くの友が亡くなった。

６月、亡くなった親友まゆみの死因は、足からの転移による肺がんだった・・。元は４年前、右足の親指の付け根に腫瘍ができ、それが悪性の為、足首より下を切断せねばならなかった。リウマチという辛い病気の上に・・・義足をつけながら、その上、膝も120°に屈曲していたけれど、それでも、それでも松葉杖で歩いていたまゆみ・・・まゆみと私は、知り合って5年間、病歴、変形状態、背格好もよく似ていたこともあって、まるで分身みたいに付き合っていた。楽しい思い出が次から次へと走馬灯のように駆け巡る・・。どこにぶつけようもなく、こみ上げてくる怒りと悔し涙・・。あまりの悲しみに、神を敵に回して、何故？どうして？と繰り返し心で叫ぶ。
この心の底から沸き起こる言い知れない悔しさは、何なんだろう・・。

人生のスタートラインは、ＤＣブランドに身を包み、街を闊歩している彼女達や、ウインドサーフィンで真っ黒に日焼けしている彼らたちと同じだった・・。彼等たちと手をつなぎ、前へ前へと一歩、また一歩、調子を揃え進めばいいのだ・・。小、中、高、大学、就職して、結婚、出産、老後に孫・・・それぞれに悩み苦しみながらも人生のポイントは同じ、それが「普通」、それが「当たり前」なのだ。
それなのに、9才のと時、突然、何者かに無理矢理、つないだ手と手を引き裂かれてしまった・・。
でも大丈夫！私は、運動神経抜群、ちょっとくらい、みんなと離れたって、自慢のこの足で走れば、すぐに追いつくサ、だって、みんなゆっくり、ゆっくり歩いているだけだもの・・。イチ、ニ、イチ、ニ・・って前に進むだけだもの、たったそれだけのことじゃない・・たった・・・。

9才で発病した私は、入退院を繰り返しながらもなんとか学校へは通っていた。それが中二の修学旅行から帰ってきて、病状が悪化し、自宅療養を続けなければならなくなった。
友達が見舞いに来てくれることはうれしい反面、辛い。
私の知らない間に、どんどん皆が変わってゆく。誰さんと誰さんが付き合っている・・誰さんと誰くんもだって！？今、こんなこと勉強していて、あんなことやって、テストがあって・・・話が先へ先へと走って見えなくなってゆく・・・この街から、この世の中から、独り取り残されたような孤独感に陥る・・。
長い一日も過ぎてしまえば早いもので、中三の始業式、自宅療養に入って4ヶ月経った頃だった。私もなんとか進級することはできたけれど、相変わらずベッドからは離れられない。それでも友達が持ってきてくれた真新しい教科書と、『3年6組○○』と
刺繍された名札がうれしかった。私にも��席�≠ｪあるのだ。
「早く、良くなって学校に来てネ！」
「ウン！がんばるよ」
帰り際に必ずする会話。
あと１ヵ月したら学校に行けるかな・・あと、３ヶ月したら行けるかもしれない・・あと半年したら行けるだろうか・・・焦る気持ちは募るばかり・・。

受験で忙しくなった友の足は遠のいていった。そして、とうとう私の同級生達は卒業、私もついに、３年６組の私の席にただの一度も腰掛けることができなかった・・。悔しかった。
私は決心した。よし！一年留年しよう。ちょっと恥ずかしいけれど・・。

それぞれの希望校へ進学した友が、落ち着きを取り戻し見舞いにしてくれた。みんな高校生になって大人びて女っぽさを増したみたいだ。私と同じチビで子供体系の親友Ｒ子さえも大人びてふっくらしてしてきて照れ笑いしながら言った
「ヒップなんかもうでかくなってさぁ〜、80ｃｍもあるんだぁ〜」にショックを受けた私だった。そして、こっそり自分のヒップにメジャーを回してガックリため息をついていた。それに、もっとショックだったのはこのＲ子が、男の子と付き合っていると言った時。頭は、何かで一発パンチを食らわせられるし、心臓の音はすっかりリズムを乱すし、私の体はパニック状態になってしまった。
私はまたしても決心した。あと一年留年しよう。仕方ない！居直りだ！

いつでも復帰できるようにベッドの上で毎日教科書を開いた。一度もカバンに入れたことない中三の教科書・・今にきっと・・けれど、私の足は筋力が落ち、まっすぐに体を支えられず、3m先のトイレに行くのさえ汗だくになる有様だった。そんな状態になりながらも諦めず、望みを持っていたのは、9才の時から何度もこういう目に遭いながらも再起できた経験があるからだ。
しかし、本当は、今回は今までと違うとわかっていたような気がしていた。けれど、そんな不安が脳裏をかすめる度、そんなはずはない。そんなことがあってたまるか-と打ち消してきた。
でも本当は、真実のこの病気の恐さを知らなかったからだろう。

私のかすかな望みを無視して病魔は進行してゆく。立つたびに、歩くたびに、周りの人に聞える程、骨のきしむ音がする。不快で奇妙な音・・。ついに股関節に激痛がきた。恐れていた日がついに来てしまった。かろうじて、今日まで残されていた関節だった。真夜中泣きながら、布団を噛み、痛みをこらえた。立てない！立てない！立とうとするたびに激痛が走る。
まるでコンニャクみたいになってしまった足は、情けない程、力が入らない。
学校も友達も夢も希望もどんどん遠ざかってゆく。
坂道を転げ落ちてゆく林檎のように、傷だらけになりながら落ちてゆく・・。

悪夢が現実だと気づいた時、まあるい人生の上で一緒にスタートしたはずの彼等たちとは、まるで反対の裏側に私は立っていた。

17才の夏、一つの青い手帳を渡された。
表紙には金文字で��身体障害者�≠ﾆ印刷されていた。
私は金縛りに遭ったかのように、しばらくの間、表紙を見つめていた。
血が滲むほど、唇を噛み締めた。
この時間からさっきまでの自分ではなくなったような気がした。
そして、わずかな望みさえも奪われてゆくような気がした。
「身・体・障・害・者」
まるで鉄のように、重く、硬く、冷たく私の胸にのしかかる。
日本、いや、この地球上から、暗い宇宙へ投げ出されたような気になった。
哀しい、辛い、苦しい、悔しい・・・。
人間の持つあらゆる苦痛の感情が体中を駆け巡る。
「早く元気になってね」
「世の中にはもっと不幸な人がいるんだから、がんばってね」
口先だけの慰め言葉は、聞けば聞く程、無責任に思え、力になるどころかムカつくだけだ。

他人の笑顔が憎らしい・・
他人の幸福が悔しい・・

心は氷のように冷たく、刺々しく荒れてゆく。

四角いベッドの上で見るものは、四角い天井と窓から見える四角い空・・
四角いTVの画面に映し出される四角い世の中・・・

自分が苦しみ、家族が苦しむ。悲しみの波紋が広がってゆく。
哀しみだけを背負い、ただ月日を埋める為だけに生き長らえる・・。
死のう、いっそ死んでしまおう。
こんなガラクタのような自分がこの世に生きている意味がどこにも見つからない・・
堅く冷たく分厚い壁に囲まれた独房の中にいるような人生なんて辛すぎる。

体全体がひとつの頭になってしまったかのように、来る日も来る日も��死�≠ｾけを考える。考えて考えて、私の頭の中は爆発寸前まで来ていた。
絶望という断崖の淵に立ち、いざ、飛び込もうとした時私は、��生�≠ﾆいう不思議な力に腕を掴まれた。不思議な力は、闇に閉ざされた堅く、分厚い壁に穴を開けたようだった。
その穴を覗くと「このままでいいの！？」ともう一人の自分が怒鳴っている。こんなに身も心も落ちぶれ惨めになって人生を終わらせていいのか・・・と。

人生のスタートラインは、こんなんじゃなかった。手も足もまっすぐに伸びていた-もしかしたらもう一度、元の体に戻れるかもしれない。いや！戻れるはずだ。まだ、この体には歩いていた時の感覚が、記憶が残っている。４年前までは歩いていたのだ。もう一度歩けるようになりたい！！それが、できなくともせめて、せめて一秒でも立てたら・・。
意欲が、体の中から沸き起こってくる。
自分でも信じられない程、熱く湧き上がってくる。
21才の春だった。

歩行が出来なくなって４年間、私は車椅子で一歩も外に出たことはなかった。他人に見られることが恥ずかしかった。こんなに変わり果ててしまった体を見られることが恐かった・・。

外を見るのは車の中から眺め走る景色と、駐車場で車の中から見える景色。それでも私は、結構満足していた。しかし、車の中から楽しげな人たちをうらめしそうに見つめるだけの毎日じゃ何んにも始まらない。私は、強く生きる為の第一歩として、車椅子で外に出ることにした。その第一歩は、祖母の住んでいる熊本で、敢えて人の多い繁華街へ出てショッピングすることに決めた。私はその日の為に、何日も前から入念に心構えを考えた。

一、堂々と胸を張り、顔をやや上めにする。変に下を向いたり、背を丸めたりすると自分が惨めになるだけ。それに車椅子に乗っている-というだけで頭もおかしいと思われるのに・・頭は並、いや、あんた達より少しは上なんだゾ！というくらいの気持ちでいなきゃ！！

一、どんなに多くの人に見られても、意気消沈しないこと！心の中は動揺しても平然とするのだ！！一、買い物は自分でレジに持って行き、お金を払う。店員さんには、明るく元気にハキハキと答える。- 以上。よし！がんばるゾ！！

熊本の街は、知らない人ばかりが歩いている。知っている人と言えば親戚か、祖母の近所の人くらいだ。そんな安心感と解放感で、両親と三人街へと繰り出した。子供は真っ直ぐ素直に私に対して驚きと好奇心をあらわにする。子供だから-と思ってもやっぱりきつい、胸に突き刺さる。でも負けない！大人は見て見ぬふりをするのが滑稽なほどよくわかる。それが思いやりなのか、ただの無関心なのか、本当のことは分からないけれど、今の私にとってはやさしさに受け取れる。５年もの間、家に閉じこもっていた私には見るもの全てが新鮮で、５年ぶりの繁華街でのショッピングは、うれしくて、楽しくて、恥ずかしさとか人の目とかどうでもいいことのように思えてきた。満足感と充実感に包まれた私は新たな人生を歩んでゆけそうな予感がした。

そして、それから１ヵ月半も経たない８月のはじめ、祖母がこの世を去った。働き者の祖母は亡くなる数日前まで忙しく働いていた。80才だった。あれ程、私のことを可愛がってくれ、「不敏だ、不敏だ、代われるものなら代わってやりたい・・」と会う度に言っていた祖母・・。ショックだったけれど、悲しかったけれど、辛かったけれど、葬式の日私は泣かなかった。
最後の最後まで私の病気のことを気にして息を引き取った祖母の為にも、これから少しでも元気になってたくましく生きてゆくことが私に出来る精一杯の供養なのだから・・。

祖母が亡くなって、わずか4ヶ月のうちに私の運命は大きく変わった。歩行が出来なくなって5年半、不思議な力に救われて約一年、もう一度歩けるようになれるチャンスが来たのだ。

22才になったばかりの冬、12月のことだった。
大分県の山の中にあるR村Y病院。赤い屋根と緑の人工芝、高さ別に6色のペンキに彩られた階段・・遊園地の一部を思わせるちょっと奇妙な感じのする病院だ。少し前まで通っていたコンクリート三階建ての近代的な病院とは似ても似付かぬ木造平屋建て-。

外見、印象派はともかく、これが一筋の光であり、ここが私の青春の地だった。

ここに私は、一年と9ヶ月入院した。
月が太陽とバトンタッチする前のAM5：00起床。
太陽の労働基準を上回るPM7:00までのリハビリ。
パジャマなんて着ている人なんてどこにもいない。パジャマは寝る時だけ。ん！？普通のようで普通じゃない。起きている間は、みんなトレーニングウエアを着なければならない。

私と同じ痛みと苦しみ、そして悩みを持つ患者が2才足らずの幼児から70才すぎの老人まで世界中からここに集まってきて、水を得た魚のように活き活きと生活している。年齢も状態も様々、私の過去があり、将来がある。まさに、この病気の進行のプロセスを見るようだ。ライバルがいて、目標の人がいて、憧れの人がいる。

それから、職業も実に様々。サラリーマン、教師、社長さん、漁師、農業、主婦、美容師、自由業、ディスコのDJのお兄さん、学生、お医者さんもいる看護婦さんもそれに、ヤクザ屋だっているのです。年齢も地も人種も関係なく、みんなが「患者」という職業を持って、朝から晩まで、頑張り働く。誰が言い始めたのか、夕食以降のリハビリを「残業」と言いあっていたくらいだ。

薬の匂いと疲れるほどの安静・・これが普通の病院生活。ここでは休んでいると叱られる。
働け！働け！さながら、強化合宿所。涙と汗とが見分けつかない程に歯を食いしばり頑張る。
立ちたいから頑張る。歩きたいから頑張る。一人じゃないから頑張れる。
「がんばれ！がんばれ！」の声が素直に心にしみこみファイトに変わる。
地獄のような昨日までの日々を思えば、どんな事だって耐えてゆける、耐えてみせる。
私は無我夢中で頑張った。
入院して４ヵ月目を過ぎようとした頃私は、ついにやった。歩いたのだ。トレーナーの服の裾をしわくちゃになるくらいにギュッと掴みながら、1ｍ歩いた。私の��この足�≠ﾅ歩いた。

地元の大学病院では絶望視され、人工関節を勧められていた私の足。これは、現代医学では一つの奇跡だった。しかし、ここの病院ではこの��奇跡�≠ﾉ甘んじてはいられない。目標は常に上にある。それが、ここでの信念だ。

そして１ヶ月後、付き添いで5ヶ月間一緒に頑張って、励ましてくれた母に家に帰ってもらうことにした。今まで、トイレ、入浴をはじめ身の回りの世話を全部やってもらっていたから、母はとても心配していた。でも私は、１ｍも歩ければ、もう何んだってやれる気がしてならなかったし、やれる自身があった。人間というのは本当に勝手なもので、心身ともに元気になってきた私は、母が邪魔に思えてきた。友達といる時間を少しでも多くしたかったのだ。入院前は「母と一緒でなければ絶対入院しない-」などどほざいていた私である。心の中でペロリと舌を出して「でもこうならなきゃ、ここへ入院した意味はないのよ-」と自分に、そして母に言い聞かせた。

トイレだって、入浴だって、洗濯だって、服の着脱だって自分で出来る！
出来なかったこｔが出来るようになる。人にしてもらっていたことを自分でする。
この喜びをどう表現すればいいのだろう。
なんだか、世界中の人たちに教え回りたい気分だった。
生まれて始めて��当たり前�≠ﾉしていたことの動作の素晴らしさとそれが出来る喜びを心と体で
感じた。

型破りのこの病院では多くの楽しい行事があった。ディスコパーティー、花見、夏祭り、クリスマス、もちつき大会etc・・。けれど、始めてのディスコパーティは、かなり深く印象的だった。最初に��ディスコパーティ�≠ﾆ聞いたとき、私は不自然というか、奇妙というか、とにかく不思議な気がした。だって、ろくに、手足は動かないどころか、歩くのもやっと、ましてや歩けない人もいる。一体どうやって��踊る�≠ﾌでしょう。それに、あちこちの墨にトレーニングの機械や用具がある。殺風景な体育館ですよ。体が動かない分口ばっかしが達者になった私はあれこれ考えながらも、ちょっぴり期待を胸にいつもの汗まみれのトレーニングウエアを脱ぎ捨て、慣れぬ手つきで薄化粧をし着飾る。友達の美しさ再発見！自分は・・まっいいっか！

友達と、ワイワイしゃべりながら時間を待つ。辺りはもう暗くなっている。
体育館に近づくにつれ、音楽が聴こえてくる。
なんだかそれだけで、わたしの胸は高鳴っていた。
会場の入り口に一歩足を踏み入れた私は、まるで��不思議の国のアリス�≠ﾉでもなったような気分になった。暗い場内は、色とりどりの電球がほんのり人々を映し出し、心地よいざわめきと、スローな音楽がムードを盛り上げている。
ディスコ音楽は勿論、サザン、アン・ルイスの曲が次から次にガンガン流れてくる。
動かしにくい手足がリズムに合わせて動き出す。何故か昨日より良く動く。友達も踊りに夢中だ。
��あれ！？いつもあんなに元気かなぁ〜それにあの子いつもはあれ程、手も足も動かないよなぁ〜�％結桙ﾌツバキハウスでDJをやっていたという患者のI君の声に興奮は益々高まる。
みんないい顔している。どの顔も幸福そうに笑っている。
踊りをちょっと休んで、テレビのドラマでやっているようにテーブルに置かれたビールを飲む。額にうっすら浮かべてた汗も気取っている。
アルコールと熱気で頬を紅潮させながらはじめて体験する素敵な夜にひとり、にんまり��青春�≠�噛み締めた。

破壊された骨に落ちてしまった筋肉。硬く縮こまった筋・・この足を鍛え、この足で体重を支えようとするのだから、そんなに簡単に順調にはよくならない。ある程度の状態でストップしてしまった。
もっと、よくなりたい！もう少し！・・一時は落ち込んでやる気を失くした私だったが、再び奮起して疲れた体にムチ打ち、疼く痛みに歯を食いしばり頑張って見た。
人生、そんなに甘くないよな〜。悔いは全くなかった。
両膝は120°に屈曲したままだけど、松葉杖を使って家の中だけは自由に歩ける。自分の身の回りの事だって出来る。
大きな自信と勇気、そして、青春！確かに私は、１年と9ヶ月で大きな幸福を手に入れることができた。そして何よりもここで、私の人生にとって掛け替えの無い数多くのすばらしい友達に出逢えた事に感謝したい。苦しい時、辛い時、悲しい時、うれしい時、楽しい時、いつだって私の側には友がいた。ハードな生活に耐えて来られたのは、友の励ましと支えがあったからだ。今は、それぞれに退院してそれぞれの元へ戻ってしまったけれど、私がこうしてなんとか頑張り続けられるのも��ひとりじゃないんだから-�≠ﾆ思うことによって、挫けそうな心にブレーキがかけられるからだ。

そんな友たちが、人間の力ではどうすることもできない運命という波に呑み込まれ、ひとり、またひとり・・私の側から去ってゆく。
こうして、時間の流れと共に様々な事で人生が変化してゆくことは、仕方のない現実なんだろうけど、変わらないで欲しい事が変わってしまうこと程、さみしく悲しいことはない。

幸福の前に立ちはだかっている不幸。
不幸の前で、やさしく受け止めてくれる幸福。

常に不幸に怯え、幸福にしがみついて生きる人より、不幸に身を置き、小さな幸福にも喜べる私たちは、ある意味においては幸福なのかもしれない。-とは言ったもののやっぱり、街で行き交う人々を見るたびに��この街に私より不幸な人なんているのだろうか・・�≠ﾆまたもや思ってしまう私。

それでも、明日はやってくる。
泣いても笑っても、明日はやってくる。
時間に背中を押されて生きてゆく。
まあるい人生の上で、明日は何処に立っているだろうか・・。

1988.夏